Recuerdo todas las veces que desde aquel año tuve que irme de cualquier lugar temprano por no poder seguir. Todas las veces que guiaba mi amiga y yo era el pasajero. Todas las veces que el carrito de compras ha sido mi andador. Todas las veces que sueño con estacionarme en el de impedidos para poder estar más cerca. Las veces que he caminado jorobada o extremadamente lento y la gente me mira extraño. Las veces que madrugaba extremadamente para poder tener un estacionamiento cerca en el trabajo. Las veces que mi esposo es mi bastón. Las veces que ponía el auto en la P de park en una luz roja para no tener que dejar pegado el freno. Las veces que aceleraba o frenaba con la pierna izquierda para descansar la derecha. Las veces que en pleno calor de verano me visto de frío cuando voy al cine para que ese frío no me cause más dolor. Los acomodos para que la ventanilla del aire no me dé. Llevarme un pad caliente a la oficina para evitar la inflamación en los puntos de las piernas y poder guiar bien a casa. Apagar una luz porque ahora soy vampiro y soy sensible. Empezar el día normal y tener que irme temprano porque me empezó una costocondritis y quiero atacarla a tiempo. Las veces que la migraña strikes back y de momento soy Elsa™, encerrándome en un cuarto sin que entre la luz y controlando mis súper poderes en mi cabeza.
Sé que en el pasado les he hablado de cosas hermosas y maravillosas. Las personas que me apoyan, me ayudan, me regresan a mi normalidad para sentirme yo. Pero todo tiene dos lados. Así como hay personas espectaculares que no te sueltan y mientras peor estás más te aguantan, también hay personas que hasta que no estén nadando en el río, no entenderán jamás cuán fría está el agua. No hablaré de nadie en particular y mucho menos quiero desearle esta pesadez insoportable y eterna. Pero he decidido que hoy no hablaremos de fibromialgia. ¡Sorpresa! Hoy hablaremos del síntoma que sufre el resto de la humanidad que no tiene fibromialgia o cualquier condición o enfermedad invisible: la falta de empatía. Su síntoma principal es la incapacidad. Incapacidad de entender a otros, de ser consciente, de sentir lo que vive el prójimo (especialmente si es diferente a su experiencia). Otros síntomas incluyen problemas de comunicación, inducir actitudes negativas, egoísmo, indiferencia y faltar el respeto sin saberlo.
Les decía en El Sofá que todos pasamos por una batalla interna que el mundo no conoce y, como no sabes la batalla que tiene el resto del mundo, debes ir en son de paz y tener empatía. Pero como les comenté, no todo el mundo la tiene. Pero sé que hablo por todos los pacientes cuando digo que esto es lo que hubiera querido:
Hubiera querido que al mirarme no me dijeran que no me veo enferma. Que dijeran permiso, ¿te ayudo?; por favor, déjame ayudarte, y, gracias por estar aquí, entiendo el esfuerzo que te toma hacerlo. Que no midieran los días de ausencia en el año. Que mi aspecto físico no significara que estoy bien. Hubiera querido que al quejarme de mi dolor no sintieran la necesidad de contestarme lo que les duele como competencia. Que cuando me dicen que les duele algo, alguien que no tiene la condición, hubiera querido no sentirme que no debo comentar porque, aunque yo si entiendo su dolor, pero la persona no siente el mío. Hubiera querido que el uso de zapatos altos no significara estar inmóvil al otro día. Que aceptaran mi “no muy bien que digamos” cuando preguntan “¡Hola! ¿Cómo estás?”. Que mis días malos no sean medidos con la misma vara que los del resto. Hubiera querido que el internet no tuviera respuestas falsas, porque así no tengo que escuchar las recomendaciones caseras de cientos de personas. No escuchar “Si haces esto por un tiempo te sanas” cuando no es cierto. Que no criticaran la cantidad de medicamentos que ingiero cuando tan solo estaba empezando a establecer mi relación con ella. Porque esa primera boda fue como los típicos matrimonios programados de los siglos anteriores donde la mujer no tiene opción, se casa y le tiene que coger cariño a la pareja con el tiempo.
Hubiera querido que no pensaran: “ya está quejándose otra vez”. Hubiera querido que mientras camino no comience un dolor punzante en uno de los puntos a un nivel que no puedo moverme. Y si ando sola caminando, así me quedo, helada, desamparada, en la misma posición esperando que se me pase o ver si puedo moverme poco a poco. Poder levantarme a fregar mi propio vaso y servirme agua. Caminar de la sala al baño con facilidad y poder sentarme. Hubiera querido poder llevar mi propio plato a la mesa, que me aprobaran un estacionamiento para impedidos, que no minimizaran mis dolores. Hubiera querido que mi memoria de elefante no se afectara para no tener que anotar todo para que no se me olvide. Que cuando preguntara otra vez lo que me explicaron no me miraran raro y solamente me volvieran a explicar. Hubiera querido que no pensaran que soy mal agradecida porque al menos mi condición no es mortal. Hubiera querido que el vaso no pese un quintal. Poder agarrar el tenedor. Desenredarme el pelo. Hubiera querido que mis viajes no requirieran más días de descanso que a otras personas. Que no me dijeran que todo pasa por una razón. Hubiera querido no cancelar planes porque me siento mal. Que no me dejaran de invitar a los lugares porque no podía llegar. Que no me dijeran “mantente positiva y trata de no estresarte porque te va a doler más”. Que no me dijeran “Mientras más te duela, más fuerte tienes que ser para que puedas hacer tus cosas”. Que no me dijeran “Eres mujer, tienes que ser fuerte”. Hubiera querido comprensión, empatía, que pensaran antes de que me dijeran o hicieran, o no, cualquier cosa. El tiempo pasaba y me sucedían todos estos episodios mientras planificaba mi boda. Como si la serie se llamara: “Crónicas de la Indiferencia”, dirigida y producida por Antipatía Incapacci.
Pero llegó el gran día y me casé con la persona de mi vida. Tuvimos una boda de ensueño, la recordamos cada día, fue un día perfecto. Porque de todas las personas, agradezco escogerlo a él para compartir mis dos vidas. Porque me escucha, me comprende, me ayuda a ser mejor persona, me mira con dulzura, me sorprende, me cuida, me cuida y me cuida. Escucha mis metas, me apoya, me dice que no me detenga –dentro de todo esto. Si algo me causa ansiedad, me ayuda a sobrepasarlo o verlo de otra manera, me calma, me abraza y se queda conmigo. Y junto su amor y empatía me ayudó a encontrarme. Y llegó el gran día donde decidí que soy mucho más que una lista de síntomas. Soy mucho más que los dolores. Midangelí no significa fibromialgia, significa inteligente, hábil y mensajera. Los nombres tienen poder. Te invito a que encuentres el significado del tuyo. Así que aquí estoy, llegó el gran día donde decidí que compartir mi historia me hará libre y al mundo consciente. Y él, ¿qué contestó?: "¿cuándo empezamos?" Porque así sea un paso a la vez, “poquito a poco” como me enseñó mi abuela hermosa, voy a llegar y tocar los corazones de las personas que no conocen. Voy a llegar a instruirte, a enseñarte lo que vivo realmente. A compartir mis síntomas. Y sí, le digo mis síntomas, porque no soy la lista de síntomas que hay en mil páginas de internet. Porque no todas las personas con la misma condición sienten todos o los mismos síntomas. Además, somos mucho más.
Porque también hubiera querido haber encontrado mi voz, la fuerza y la valentía antes. Hubiera querido empezar esta relación con ustedes hace mucho tiempo. Hubiera querido que en aquel momento nada de esto me afectara y mucho menos darle valor. Hubiera querido conocer a todas esas personas espectaculares mucho antes que viven y padecen lo mismo o tienen una enfermedad invisible como yo. Hubiera querido darme cuenta de que, aunque este yugo duele y me derrumba todos los días, saber que muchas personas me leen y me están entendiendo, me saca una sonrisa inmensa. Porque la empatía comienza contigo. Empatía hacia ti. Cuando eres Midangelí y tienes empatía hacia Midangelí…de ti para ti…se la puedes dar a los demás. Y un día gris comienza a esclarecer.
Y llega el gran día.
