Había una vez una pareja con tres años de casados. Tenían un niño de un año y un par de meses. Amaban a su primogénito con locura, no los dejaba dormir a veces, pero creo que cuando eres padre no hay nada que esa linda personita haga para que dejes de amarlo. Dicen que los niños cuando quieren un hermanito colocan sus manos y pies en el suelo y levantan el resto del cuerpo.
Pues así hacía su primogénito. De momento ellos sintieron un instinto de remodelación colorida y fueron a comprar pintura para el exterior de la casa. Y de todos los colores que había, que existen, ella escogió el violeta. No sabía porqué, pero ella sintió que ese era el color. Poco después en su visita al médico entendió todo. Entendió la compra de los biberones llenos de colores y con dibujos de lipsticks y maquillaje, la atracción súbita al color violeta cuando su color favorito es el verde, ella sería madre por segunda vez. Mientras crecía esa persona en su vientre enseñaron al niño que ahí estaba su hermanita creciendo. Desde antes que llegara, enseñaron a su hijo el amor de hermanos. Y unos meses después nació una hermosa niña, toda saludable pero que necesitaba tomar el sol mañanero para tener más vitamina D. Era yo quien había nacido. Crecí y adivinen cuál era mi color favorito...el violeta.
Cuando se acercaba Halloween quería tener decidido y con anticipación el disfraz que usaría. Me encantaba poder pagarlo con mis ahorros porque me sentía independiente y poderosa. Y recuerdo que a mis ocho años, un número significativo para mí de muchas maneras, coordiné mi primer cumpleaños. Parece que siempre me ha encantado coordinar eventos. Así que como había comprado mi disfraz de Halloween con anticipación, decidí planificar mi cumpleaños al rededor del tema de mi disfraz para ese año: una mariposa violeta. Lo recuerdo como si lo tuviera en mis manos ahora mismo: un vestido largo violeta oscuro y en las manos uno se colocaba como una especie de guantes que iba en el antebrazo del mismo color del traje; al abrir las manos, como si fueras a dar el abrazo más grande del mundo, se abrían las alas y eran llenas de colores. Amaba tanto ese disfraz que hasta cuando jugaba en mi cuarto me lo ponía. Ya sea con mis muñecas o imaginando que era Anastasia llegando al ballet y cantando, lo imaginaba. Llegó la noche de brujas y me lo puse. Días después lo seguía usando. Dos años después lo utilicé para una presentación oral de una diosa mitológica: Aracne. Mi segunda presentación de memoria. Tomé el vestido y como ya había pasado Halloween busqué unas arañas pequeñas y medianas con las que se había decorado y con pega caliente tomé un perno (espendible en boricua), lo pegué a cada araña y cuando secaron, fui poniendo las arañas en el traje violeta del disfraz. Lo hice de esta manera para no dañarlo. Ese traje significaba mucho para mí. Convertí la mariposa en mi propia creación para sacar una de las A más gratificante de mi vida.
Siempre he creído en el destino y a la vez también acepto que uno tiene el control de modificarlo. A medida que decidimos vamos trazándolo. Así que no fue hasta hace poco que pensé en este recuerdo. En uno de los mejores cumpleaños que he vivido y cómo conectaba con mi presente. Cómo este día tan alegre donde usé mi disfraz de mariposa, tenía a todos mis amigos, mi hermano y mis primos a mi alrededor, donde mi familia se reunía a celebrar mis ocho años, se convirtió en algo que para mí siempre tendrá significado. Porque a mis ocho años me transformé. Al menos más del que ya tenía. Recuerdo jugar horas muertas con mi hermano y los vecinos, correr bicicleta, pelarme las rodillas y los codos, correr hasta volar, jugar baloncesto, beisbol, correr patines o patineta, nadar hasta el cansancio. Pero comenzó un momento donde cuando hacía todo esto, me dolían mucho las rodillas y las piernas. Me dedicaba a ser libre en mi inocencia y mi cuerpo me hablaba. Mi madre preocupada me llevó innumerables veces al pediatra. Sus respuestas eran siempre la misma: está en desarrollo, le hace falta calcio, le hace falta vitamina D. Y la realidad es que en el momento resultaba creerle, porque al ingerir vitamina D, al beber leche con Nesquik®, al seguir las recomendaciones del médico, me mejoraba al otro día. Poco a poco, pero lo hacía. Así que pasé de querer saltar el mundo a jugar con precaución y sabiendo que a la noche llegaría el resultado de escalar el árbol, de jugar escondite, de correr por la escuela, todo resultaría en un dolor de piernas horrible. Es como si sintiera ese dolor ahora mismo. Y que aunque sabía el resultado de saltar y correr, en mi inocencia, tener esos dolores valían la pena.
Pero hace poco, cuando recordé ese cumpleaños, cuando recordé todos esos momentos de inocencia, esos momentos que uno habla y se siente viejo porque el relato empieza: me acuerdo cuando tenía ocho años, en el año 2000...esos momentos que también fueron de mucho dolor para mí, los recordé luego de leer un artículo. Mientras leía el artículo Who Gets Fibromyalgia? del National Fibromyalgia Association fue cuando despertó en mi todos estos recuerdos. Cuando leí la frase children can also be affected (los niños también pueden afectarse) fue cuando entendí todo. Cuando comencé a buscar más sobre el tema, encontré estadísticas y descubrí que era cierto, más se abría esa caja de pandora. Pero a la vez, menos quería saber. Porque me sentía engañada. Sentía que podía prepararme más para atender el asunto. Como la planificadora compulsiva que era, yo podía conocer con tiempo que mis dolores iban a empeorar. Así que te nutres de toda esta información y te duele porque a veces ni jugar podías. Aunque el dolor no era todos los días, pero entendí que hace años mi cuerpo me estaba hablando. Así que cuando te cansas de buscar información sobre el tema, lo que puedes hacer es entender y seguir hacia delante. La información es nueva. Las arañas habían llegado. No había nada que hacer. Ya estaban ahí.
La mariposa es un símbolo de nuevos comienzos y de transformación. Para mí, la mariposa de Myalgia no significa solamente fibromialgia, no es solo la delicadeza con la que nos deben tocar por nuestros dolores. La mariposa me recuerda a ese cumpleaños número ocho. Me recuerda a que me transformé de una mariposa colorida llena de vida a ser picada por arañas. Me recuerda que la vida y nuestro cuerpo nos habla y tenemos que escucharlos. Nuestros instintos nos dicen lo que tenemos que hacer y cuándo. Mi instinto fue avisar de mi dolor porque no era normal. El de mi madre fue acudir a un médico que lamentablemente aún no sabía que esto era posible. El de mi adultez, seguir llena de colores lo más que pueda, como esa niña con su gran sonrisa y su resplandor en aquel comedor decorado y repleto de mariposas.
Sin darme cuenta, empecé mis servicios de coordinación de eventos conmigo misma, con mis colores favoritos desde el vientre y en un momento donde no sabía hasta hoy cómo ese cumpleaños marcaría mi vida. Porque aunque no sabía que tenía fibromialgia, siempre cargaba ese tesoro a todas partes. De todos los cumpleaños de mi niñez, esa es una de las esferas que más llevo conmigo. Lo tengo ubicado en mi alma y no entendía por qué. Recuerdo cada foto que me tomé ese día y lo especial que quería que fuera ese cumpleaños. Fue uno de los logros más grandes en ese momento antes de convertirme en Aracne. Y para colmo lo atesoré tanto como si supiera en mi subconsciente lo que vendría. Así que cuando me di cuenta de todo lo que trajo esa pequeña frase y esas estadísticas, cerré los ojos, viajé a ese recuerdo, miré a Midangelí de ocho años y la abracé fuertemente.
