Antes de que recibes un diagnóstico de fibromialgia, lo vas buscando porque tu cuerpo cambia y te va hablando. De momento te sientes bien cansado y sientes que arrastras cadenas con tus pies. La pesadez de tu día va montado en tu espalda de paseo esperando que llegues a la cama. El sueño se apodera de tus energías, que ya no quedan, y quieres dormir todo el tiempo. Para mantenerte en calma, piensas que quizás es la menstruación o “voy al médico para verificar las tiroides y asegurar que todo anda bien”. Cuando ves que todo sale bien, sigues cuestionando qué ocurre entonces que me siento igual. Decides que estás muy entregada a la planificación de tu boda y a tu negocio de invitaciones, así que necesitas descansar. Tomas unas staycation y recargas baterías. Pero de momento, a los dos días te empiezas a sentir igual. Vas al mall y ya no aguantas un día entero, los pies te duelen, la espalda, los brazos, hasta la mente. Y que conste, que seguimos con la pesadez.
Levantarse de la cama ya no es lo mismo. Antes te quedabas en ella por mero placer y ahora te quedas preguntándote por qué estás tan débil y no encuentras cómo moverte. Te duelen los hombros y la espalda baja y piensas “dormí mal y pronto viene la menstruación”. Hasta que te das cuenta que ya tuviste tu periodo menstrual y dormiste tan cómoda y correcta que no hay manera de haberte lastimado. Comienzas a guiar hacia tu nuevo trabajo y en cada luz roja te vez obligada a colocar el vehículo en parking porque duele encima y debajo de la rodilla. Llegas al trabajo y piensas “el dolor en los hombros puede ser la computadora, voy a acomodar mi escritorio lo más ergonómico posible para que no cause dolor”. Pero pasan los días y te das cuenta que la pesadez va contigo a donde sea, el bostezo es tu pasa tiempo, estacionar el carro en luz roja es necesario, quieres estar en tu staycation siempre y los dolores llegaron para quedarse. Ya sea que los dolores se sienten como ocho perros mordiendo en el mismo lugar o una quemazón que corre por tu cuerpo, es una tortura continuar así. Como sigues sabiendo que nada anda bien, quieres un nombre para curarte.
Así que pones un poster mental de Se Busca porque quieres entender la razón de tus síntomas y quieres sentirte mejor. Mientras tu padre te ve como arrastras tu cuerpo a todos lados, te saca cita con su reumatóloga que lo ayudó una vez y sanó su brazo. Y dices, “fíjate, quizás con una inyección o terapias que recomiende se me quita todo esto”. Así que decides ir porque no importa cuánto dinero se invierta, lo que quieres es saber qué tienes y cómo curarlo. Y cuando vas a la doctora y te hacen placas, estudios, conteos, cultivos, exámenes físicos, de todo y todo sale bien te sientes increíble pero piensas “Dios mío, pues qué tengo”. De momento la doctora te muestra un diagrama del cuerpo y te pregunta: “dime dónde sientes tus dolores” y vas diciéndole y mirándote a los ojos te dice: “tus dolores son por una condición que se llama fibromialgia”. La miras y le dices: “¿cómo se quita?” y ella responde “no tiene cura, es permanente pero…” todo se fue de tu mundo. No escuchas nada. Estás sola con ella y te perdiste pensando en qué ocurrirá contigo. Como dije en Mi Nueva Amiga, “esa sala fría fue el aposento donde mis sueños cambiaron para siempre”. Tantas cosas pasaron por mi mente. Jamás la palabra permanente me había dolido tanto. Siempre la usaba en un contexto positivo pero ese día la cambió.
Pero quiero contarte lo que hubiera querido hacer cuando me enteré o al menos no haber esperado cuatro años para lo que les voy a decir. Verán, el mejor consejo que les puedo dar para que usted o su familiar encuentre una luz dentro de la penumbra, es empezar a conocerse. Cuando escuchamos el diagnóstico, uno se deprime, pero no es hasta que sobrepasas esa etapa y pasas por muchas otras que entiendes que cuando eres diagnosticado con fibromialgia comienzas a conocerte de nuevo. Y si estás leyendo esto y piensas que pudieras tener fibromialgia o acabas de ser diagnosticado, quizás esta lectura sobre mi experiencia pueda ayudarte y de todo corazón, deseo que te ayude a amarte más con todo y fibromialgia.
Les explico, la realidad de esta condición, por más triste que sea, es que una vez sabes que la tienes, debes abrazarte y darte la oportunidad de conocerte. El primer paso positivo que puedes hacer, además de cuidar de tu salud, es en realidad, conocerte de nuevo. Conocerás qué comidas te afectan y situaciones, lugares o personas que pueden aumentar el dolor. Sí, me he dado cuenta que días donde paso un mal rato o estoy bajo mucho estrés, al otro día o en cuestión de horas mis dolores se descontrolan. Así que tienes que ir conociendo lo que estás dispuesto a tolerar física y emocionalmente y lo que no, tienes que agradecer y soltar. También he conocido que ciertos alimentos que a otros pacientes le han causado más dolor, cuando los saco de mi alimentación, siento menos dolor.
También debes conocer qué actividades pueden lastimarte y otras que pueden hacerte sentir mejor. Por ejemplo, como ir al mall o limpiar me causa muchísimo dolor. Así que descubrí que si divido las actividades por día, entre mi esposo y yo, más descanso cada 30 a 45 minutos de haber terminado algo, sigo sintiendo dolor en mi cuerpo, pero no es tan fuerte. Y por mucho tiempo siempre quise tratar el yoga porque se veía relajante y sabía que me permitiría el espacio de conectar conmigo misma. Y aunque esto es una actividad que hubiera tratado aunque no tuviera fibromialgia, dentro de esta tormenta de dolores, cada vez que puedo, me relaja, me brinda paz y es mágico como se reducen mis dolores. También siempre me han gustado los jabones naturales, la lavanda y los scrubs; una de las cosas que más me ha funcionado para manejar los dolores musculares y de menstruación, casualemtne, ha sido jabones y scrubs de lavanda. También conocerás el máximo de tiempo que puedes estar de pie o caminando. Por ejemplo, cuando me fui de viaje con mi esposo, a los 45 minutos debía descansar y al menos cada dos días tomaba un día de descanso. Pero también me ha ocurrido que estoy normal (con los dolores de costumbre) haciendo compra y de momento comienza lo que llaman el fibro flare o cuando el dolor intensifica súbitamente. Cuando esto ocurre debo detenerme inmediatamente y claro, alinearme poco a poco a un lado porque las personas solamente verán que te detuviste de momento y estás en el medio interrumpiendo sus compras.
Conocerás también el tipo de zapato que puedes comprar, si tu pie se inflama o se queda normal. Aún utilizo zapatos altos, pero claro, no son muy altos como antes y me mido como mil de ellos antes de escoger uno. A veces ni logro llevarme uno a casa por más bellos que sean, ese no queda ni para mis mejores días. Pero no les miento, también he tenido que comprar zapatos cómodos y hasta mis 25 años solamente se los compraba a mi abuela. Así que sí, comprar zapatos y tener fibromialgia es una Odisea. Pero Odiseo regresó a casa al final y se deshizo de todos esos pretendientes, yo llegué a casa a deshacerme de los zapatos del pasado y llenar mi closet de tenis, botas y sandalias con cojín. También conocerás los tratamientos que funcionan y los que no, por lo que debes darte la oportunidad a los que sientas que te harán bien. Lo digo enserio porque tu cuerpo te va a hablar y sentirás dentro de ti que quieres intentarlo. Y siempre ten presente que lo que a mi me funcione, no necesariamente te funcionará a ti. Por eso debes empezar a conocerte. Como yo con la acupuntura. Desde el día del diagnóstico me la ofrecieron y sentía que eso era para mí, pero mi mente todavía no entendía lo que era la fibromialgia. Hasta que en diciembre del 2018 decidí que en enero 2019 la empezaría y me trajo de vuelta. Sí, la debo hacer mensual y los planes médicos no la cubren. Pero estaba ya tan cansada de sentirme mal que dije: “¿Qué tengo que perder? Si vivo todos los días con dolor, ya sé lo que es vivir con dolor. Por qué no intentar algo que pudiera quitármelo.” Y fue la mejor decisión que tomé para mi salud.
También conocí que maquillarme era un trabajo y no un placer. Yo solía maquillarme religiosamente todos los días. Pero desde que empecé a sentir los dolores, habían días que no lograba encontrar las fuerzas para moverme, menos lograría maquillarme. Y saber que la sociedad dictaminaba mi apariencia y lo que debería hacer con mi cuerpo, más que lo hagas sin querer porque no tienes fuerzas, más ellos no entienden que no tienes las fuerzas para hacerlo y a la vez sigues sintiendo quemazón u ocho perros mordiendo todo el santo día, te sientas a llorar. Porque es tan frustrante que no te entiendan y peor, que sea porque simplemente no quieren entenderte. Pero conocí que quería superar el mirarme en el espejo y amarme con todo y nariz europea, ojeras y no sentir la necesidad de corregir cosas en mi cuerpo que la sociedad entiende que no están correctas. Porque aprendí a amar todo de mí sin condiciones. Y maquillarme me hacía sentir oprimida y no libre. Y saben, aún me maquillo, pero saber que me siento feliz sin él, que me veo hermosa sin él y que puedo escoger cuándo aplicarlo, es algo que descubrí que sentía hace mucho.
Todo cambia y será doloroso, físico y emocionalmente. Y en ese cambio hay de todo, cosas que te hacen llorar y cosas nuevas que te harán feliz. Personas que no entenderán y se irán, personas que no les importará y personas que te seguirán viendo por quién eres y lo que eres: humano. El día de mi diagnóstico, mi mente no procesaba nada excepto enviar señales de dolor donde no debe haberlo. Mi mente sólo quería llegar a casa. Y en ese momento ni un tiempo después pude entender que para llevar de la mejor manera a este proyecto asignado, lo idóneo era empezar a escuchar a mi cuerpo y a conocerme de nuevo. Pero no lo hice. Usaba fuerzas que no tenía para seguir haciendo lo que no podía, lo que no debía y lo que me tumbaba por días por no escuchar a mi cuerpo. Sacrificios de estar en lugares que no quería estar, haciendo cosas que no quería hacer, comiendo cosas que no debía comer, regalando mi tiempo a personas que no traían felicidad. Pero es cuando te empiezas a conocer de nuevo que descubres que en realidad hacías muchas cosas porque sí que no te encantaban y otras que siempre habías querido hacer y no te atrevías. Así que en este proceso, nace una nueva versión de ti que jamás pensabas que estaba ahí o que sentías hace mucho tiempo y no podías dejar libre. Y no es ser egoísta, es ser libre y feliz. Y aunque debes disfrutar de esta nueva versión con dolor, fatiga, insomnio, malestar, migrañas y más, nunca dejes de descubrir quien eres. Te hubiera recomendado lo mismo si no tuvieras fibromialgia.